Historia marzeń

Biblia mówi, że zanim powstał świat, na początku było Słowo.

To zupełnie tak, jak u nas. Na początku był Autyzm. Był rok 2007 i na oddziale położniczym miejskiego szpitala przyszedł na świat mój syn, Olek.

Wkroczył w moje życie z rozmachem i zamieszaniem, jaki wprowadzają nowo narodzone dzieci. Policzyłam jego paluszki – miał ich dziesięć. Uff. Będzie piłkarzem albo znanym naukowcem, myślałam obserwując jak śpi. Albo biznesmenem. Albo pójdzie na studia i zostanie inżynierem. A może będzie ratować bezpańskie zwierzęta? Albo poleci w kosmos i wyśle mi selfie robione na tle księżyców Saturna...

To był początek życia, które przestało być takim, do jakiego przywykliśmy wszyscy. Nie wiedziałam tylko, że to życie będzie niezwyczajne też z powodu słowa na A. Dane mi było się o tym dowiedzieć później, w gabinecie specjalisty, do którego dotarłam szukając pomocy dla mojego dziecka.

„Pani syn ma autyzm”.

Nagle świat się zatrzymał. Selfie z kosmosu oddaliło się prędkością światła, kariera piłkarska i naukowa zawisły na włosku. Własna firma też. W ciągu jednego dnia dookoła naszej rodziny wyrósł mur. Gruby, niewidoczny, odgradzający nas od innych. Niby nic się nie zmieniło – codziennie rano wstawałam, zajmowałam się domem, mąż szedł do pracy, ale jednak mur rósł nieubłaganie. Centymetr po centymetrze oddzielał nas od świata. Świata, który nie miał zbyt wielu słów na literę A, a przynajmniej – nie miał takiego słowa.

Nigdy do tej pory nie zwracałam uwagi na dzieci niepełnosprawne. Brzmi to okrutnie, ale taka jest prawda – wiedziałam, że są w społeczeństwie, współczułam ich rodzicom i wspierałam różne akcje pomocowe, ale nie przejmowałam się nimi zbytnio. Dopóki nie dostałam takiego dziecka. Bo Olek jest Darem – wyjątkowym, trudnym do przyjęcia, wymagającym dostosowania się do niego, ale jest Darem. Otworzył mi oczy, zmusił do wyjścia ze swojej „strefy komfortu”.

Nagle zorientowałam się, że nie jestem sama. Autyzm to problem wielu rodziców, wielu rodzin! Zaskoczona byłam, że nie wiedziałam jak bardzo wielu....

Mijały lata. Olek doczekał się młodszego rodzeństwa. Mur rósł coraz wyżej, miałam poczucie, że pora coś z tym zrobić. Stanęłam do walki o siebie, swojego syna i swoją rodzinę. Zaczęłam rozbijać mur. Sama nie dałabym rady, choć próbowałam wielokrotnie. Pomogli mi bardzo rodzice innych dzieci. Ich historie, tak podobne do naszej, pokazywały mi niejeden raz, że nie można się poddawać. Że trzeba walczyć. Że istnieje jeszcze solidarność między ludźmi, taka zwykła ludzka życzliwość, która ratowała mi życie. Coraz bardziej dojrzewała we mnie myśl, że trzeba zrobić coś dla innych rodzin. Pomóc im w rozbijaniu tego muru, którym są otoczone.

Był rok 2012. Założyłam Stowarzyszenie „SZKLANY MUR”.

Powstało po to, by pomagać rodzicom dzieci z autyzmem. Wspierać ich, motywować do walki, pomagać... żeby wiedzieli, że nie są sami.

Chciałam stworzyć takie miejsce, żeby mój syn oraz inne dzieciaki z autyzmem, mogli wyprawić sobie urodziny i radośnie celebrować je wśród rówieśników, bez obaw o wyśmianie, odtrącenie.

Wiele razy słyszałam od obcych ludzi w sklepie czy w autobusie uwagi skierowane pod adresem mojego dziecka – jesteś niewychowany, rozpuszczony dzieciak, nie powinieneś jeździć autobusem jeśli nie umiesz się zachować. O sobie słyszałam, że jestem złą matką, nie umiem zajmować się odpowiednio dzieckiem, bo przecież „grzeczny chłopiec się tak nie zachowuje!”. Wielu rodziców, których poznałam na mojej autystycznej drodze również ma takie doświadczenia. Stąd moje wielkie pragnienie oraz działania które podejmujemy w Stowarzyszeniu – o edukacji i uświadamianiu ludziom, czym jest autyzm.

Olek ma nie tylko rodziców ale i rodzeństwo. Wspólnie się bawią, wspólnie kłócą. Wspólnie ponoszą też konsekwencje autyzmu ich brata. Autyzm dotyka całej rodziny – mur ze szkła otacza ją dookoła i pewnego dnia okazuje się, że wszyscy są za nim uwięzieni.

Rodzina z dzieckiem autystycznym skazana jest często na odrzucenie, niezrozumienie, samotność... ale to się pomału zmienia. My chcemy to zmieniać – i robimy to. Zakładając Stowarzyszenie „SZKLANY MUR” moim największym pragnieniem było zapewnienie wsparcia dla rodzin oraz opiekunów autystyków. Żeby odważyli się wyjść z cienia, nie bali się przyszłości. Wsparcie to realizujemy na różnych poziomach, są to spotkania, rozmowy w cztery oczy, grupy wsparcia oraz różne inicjatywy które zawierają nasze projekty.

Stowarzyszenie rozwija się, ciągle szukamy nowych form pomocy i wsparcia dla autystyków i ich rodzin, wolontariuszy. Planowane są nowe działania, realizowane są kolejne projekty... Czekamy także na Ciebie!


Aleksandra Feliszowska

Spełniona mama dziecka autystycznego.
Prezes Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób Dotkniętych Autyzmem „SZKLANY MUR”

W 2017 roku pani prezes Aleksandra Feliszowska odebrała prestiżową nagrodę EDUinspiracje dla Stowarzyszenia SZKLANY MUR w kategorii Edukacja Dorosłych.